Ser madre de un niño con desarrollo diferente

Queridos lectores, este post lo escribí hace tiempo, creo que embarazada, en un tono profesional, de quien acompaña el desarrollo de los niños diferentes. Nunca lo publiqué. Hoy lo hago desde otro prisma, el de la madre.

Niños y niñas con desarrollo lento o diferente

Hace tiempo hice un curso con Romina, de Tetaporter, sobre el acompañamiento a las familias con niños con desarrollo lento. Me gustó mucho cambiar mi enfoque, complementa mi forma de trabajar basada en la planificación centrada en la familia .Y me gustó el concepto (hay que ver lo que nos gusta a los adultos simplificar poniendo nombres).

Os recomiendo el artículo Desarrollo lentoo diferente de Judit Falk publicado en la Revista In-fan-cia Nº 70, 2001.

Bien, podríamos decir que desarrollo diferente es el que se aleja de lo normal, ¿y que es lo normal? Lo predominante.  Pues quizás ahí está la clave, predominante no es sinónimo de normal. Y sobretodo, minoritario no significa anormal. Las escalas de desarrollo, los percentiles, existen para facilitar la comunicación interprofesional y ayudar a situarnos.  Ya lo decía el Principito, a los adultos nos encanta hablar de cifras y números.

Vengo de un área de trabajo , el de la diversidad funcional en el que  siempre ponemos la vista en los logros, en conseguir objetivos. Y eso es por lo que nos buscan las familias: se suele dar un margen de 3 meses de retraso en un área para considerar necesaria la intervención directa o indirecta profesional.  Cuando un niño supera ese margen pero está sano aunque tenga otro diagnóstico no podríamos decir que tiene un desarrollo diferente o lento. 

Soy madre de un niño que tiene un desarrollo diferente

Ahora  os cuento lo que siento yo como madre de un niño que tiene un desarrollo diferente. Bueno para empezar siento muchas cosas distintas, jeje, soy humana. Y este tema es uno más en mi cabeza, gracias a Dios, no es “lo único” . 

Para mí es clave aceptar y soltar. Aceptar, que mi hijo no sigue ni seguirá el ritmo del resto de bebés, los hitos en su cronología, y a pesar de todo sigue siendo un bebé con sus necesidades de exploración y juego que tengo que favorecer. Soltar ideas preconcebidas y los dañinos  “debería”, creencias… y vivir lo que va viniendo.  En el momento que consigo aceptar  y soltar todo se aligera.  Entonces soy capaz de colocar “esto” en su sitio. 

Siempre me lo han dicho las familias con las que trabajaba, es curioso el entusiasmo que ponemos en cada nuevo pequeño-gran  avance y sino lo hay, el entusiasmo de verlos ser y estar. Esto es más difícil cuando tu hijo lleva un ritmo típico, todo pasa tan rápido que no eres consciente  de lo que está pasando.  El compartir el crecimiento de un niño de desarrollo lento te hace especialista en la observación de los detalles. Los que te rodean y te quieren también hacen un master forzado en desarrollo infantil: ¡oh! ¡Mira!¡ya se apoya en una rodilla y un pie! Oh, mira como usa las manos detrás para evitar caerse…

Por otro lado , siempre recomendé , y ahora me lo aplico a mi misma, el cuidar nuestra “mirada”, no estar siempre en el logro pues nos hará perdernos lo que tenemos ahora. Cuesta mantener a raya el pensamiento de que cada niño viene completo desde que nace. Pero es que o piensas eso o siempre les transmitiremos que les falta algo. Quizás eso nos ha pasado a nosotros y por eso siempre nos tratamos con tanta dureza y exigencia. 

La incertidumbre es acompañante de cada madre/padre desde el mismo momento en que se anuncia el embarazo. Todavía más en estos casos,  se hace mayúscula y,  o aprendes a convivir cordialmente con ella o el sufrimiento puede acabar contigo.  Una vez más el miedo puede paralizarte o movilizarte. Seamos conscientes al menos, mi angustia de esta noche, ¿a que se debe?¿Qué me ha dicho el médico que me ha dejado así?¿Qué ha pasado en la ortopedia?¿Qué he sentido en el parque? o ¿por qué no quiero ir a ese cumpleaños?¿Es por él?¿O es por mí? 

Y, aquí es donde te sorprendes: muchas muchas veces es por ti, ya que no estamos dentro de ellos y no sabemos como viven cada situación. 

Mi hijo va a ser diferente,  me encanta lo diferente, digamos que somos  alternativos, minoría (viva  “Ser raro no es nada malo” cancioncaza de Chimi Chuma). El problema es que al parecer hay gente que no siente lo mismo. Pero también lo acepto, o al menos lo intento, ¿de qué tienen miedo?

Rara vez  me planteo alternativas del tipo : como sería si …porque gasta mi valiosa energía y porque mi vida es esta, este es mi lugar.  Este es el hijo que esperaba, yo soy la madre que él quería. 

Todo esto no está reñido con trabajar para ayudar a nuestros hijos a conseguir lo que ellos quieren, buscar la mejor (o  a veces la única ) forma de conseguirlo. Siempre respetando su ritmo, su madurez, sus preferencias, ofreciendo, animando, apoyando con nuestra expresión. A veces el reto es encontrar el momento, la presentación oportuna. A veces pensamos que no está pasando nada, pero no es así, todo su ser, mente y cuerpo , están trabajando-intentándolo  pero no lo vemos.  

A veces el reto  simplemente es acompañar con nuestra presencia su frustración y buscar la adaptación que hace posible su éxito, tan importante para la formación de su autoestima.  Por ello necesitamos pensar en cómo dosificar las tareas para que sean alcanzables. 

Como menciona Falk en su artículo, el mismo Einstein fue un niño con desarrollo lento y él afirmó que esto le permitió vivir cada etapa con una madurez distinta que lo llevó a ser quién fue. Me lo aplico: Pîstón (mi otro hijo es Motor) con suerte andará  a los 20 meses (o antes o después). Yo voy a hacer lo que esté en mi mano, pero en mi mano real, para ayudarle y apoyarle , si no lo conseguimos antes, woooooow  ¿cómo será empezar a andar con una cabecita de esa edad? ¿En que volcará sus energías entre tanto? Sin duda en cosas maravillosas. 

Disfrutemos del camino, compartamos experiencias para regular nuestra ansiedad, exploremos nuestros miedos, en esta oportunidad que se nos brinda de crecer juntos.

Laura Lozano Castañeda

Madre y fisioterapeuta especialista en pediatría.